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【991】久しぶりのお稽古


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【久しぶりのお稽古】



お薬💊を完全に戻して4週間目にして、やっと…お稽古に行けたー✌

久しぶりすぎて、状況を全く理解してなかったので、練習曲を聞いてビックリ。

なんと!!納曽利だなんて💦
一年目の私にできるんだろうか???

譜面はコピーをもらったけど、高麗楽の譜面と唱歌のCDは買おうかな🎵

先生のメモを写メらせてもらったけど、雅楽の楽典みたいなのも楽しそうだなぁ。
いつか本を読んでみたいな📖



ウォーキングを兼ねて、久しぶりに地下鉄&電車で行ってみた🚇

玄米ポンセン歩きながら食べながら、フラフラしつつなんとかお宮まで歩いたころは、【なんて長い道のりだろう】と思ったけれど…
今日は、【あれ?こんなに近かった?】というくらいで歩き足りないくらいだった😁

あとは、論点ズレがちな人とも、そんなにストレスなく、フムフムと適度に流しつつ、対応することができたー⭐(余裕ないときは、そーゆーのは自分が疲弊してしまうので基本的に避ける💦)

なんか、ちょっと進歩した感じがして嬉しい。
とりあえず一年、無理はせずに、体調をキープすることが今の当面の目標だなぁ🌈



関係ないけど、この鳥居は邪魔だよなぁー。(邪魔だなんて、言っちゃダメかもしんないけど、車で通ると尚更邪魔…)

【990】やっと…


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【やっと…】



薬を大学病院🏥で見つけた維持量まで完全に戻して4週間目に突入⭐(チロナミンの飲み方はちょっと変えた)

ようやく血中濃度が安定してきたようで、最近は、朝からお味噌汁を作ったり、1万歩ウォーキングもできるようになってきた✌(今までの状態からしたら、奇跡⭐)

行動範囲も少しずつ拡がりつつある。
チラーヂンを減薬する前より、実は今のほうがずっと調子はいい😆


そうそう…チラーヂン減薬する前でさえも、ほんとに最低限の日常生活がやっとで、午前中はほぼ死んでたので辛かった💦
チラーヂン減薬したら、すぐに生理止まっちゃったし😭(前主治医には、【生理無くても別にいいじゃん】って言われたけど、私はそうは思わないなぁ)

さらにチラーヂンより数ヶ月前から減薬していたチロナミンも、やっぱり戻して良かった♥
チロナミンの補充にはコツ?があって、必要なタイミングで必要量を飲まないと動けない。

そして、多すぎてもキツイ。

山🏔がなるべくできない量とタイミングを調整する必要がある。
結局、元通りチラーヂン末に近い割合で飲んでる。(T4→T3のために、Se,Zn,Mgとかやったけど、効果は全く感じない…)

これまでは、
用事があれば車で直行直帰

目的地まで地下鉄。
最低限の用事を済ませて、直帰。

出先でランチを食べられる。

ブラブラお出かけできる👈イマココ
という段階までやっと到達した💞

一応、マシなものを選べば、外食も特に問題ないみたい⭕
お腹や💩にも影響はない✌

お休みしている篳篥のお稽古も、もう少ししたら、復帰できるかなぁー?

ちなみに…薬が満たないと、車の運転はかなり危険💦
常にボーッとして運転することになるし、去年は維持量が見つかるまでの間に、意識がフッと落ちて、2回事故った😭(自分の意思に反して意識が落ちるのは、怖い…)



タウリン💊を始めて暫くすると、夜間低血糖対策の寝る前のおにぎり🍙は不要になった✌
夜間低血糖がないって、すごく楽ちん。

これでピーン💡と来たので、色々対策をしながら、あることに再挑戦中。(前々から怪しいと睨んでたことだったし😎)

果たして、うまくいくかなぁー?
しばらく、お試し🔰だな🎵

それと、新しい病院探し🏥もしなきゃ❗

【989】のび太くんの血液検査の結果等


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のび太くんの血液検査の結果等】



一通り一巡して戻ってきた感じの結果だった😁
心配してた肝機能も良くなったし🎵

高タンパク&メガビタミンからスタートしたけど、うまくいかなくて、かなり変えてきて今に至る感じ。
だいぶ落ち着いてるけど、もう少しサポートが必要なことがあるなぁー。

最後にDr.からEAAを勧められたけれど…
EAAは確かに良さそうではあるけれど、ちょっとテコ入れして更に追加で2〜3くらいサポートしないと難しいと思う。
アミノ酸が単に足りてないだけの人は、まぁEAA追加だけでもいいんだろうけど、そんなに単純ではないと思うなぁ🤔
これは転院先のDr.と、また考えることにする。



写真2枚目と3枚目は、ThorneのBコンプレックスに変えて、たったの2〜3日でフラッシュしだしたときの写真。

ナイアシンは、どんどん減らして1000mg。
そして、Bを活性化タイプに変更した途端、まさかの超フラッシュ⭐(過去最高)

以前ナイアシンをもっと高用量飲んでた頃も、少しフラッシュすることもあったけど、だんだんとフラッシュさえできなくなってた💦今回は、ナイアシンを減らして超フラッシュ⚡したのでビックリ😲

やっぱりメチレーションの問題はあるみたい。

こういう子には、特別抗酸化力の高いサプリメント💊は必要だろうね。(実際、MSSのuDHAを一定量飲むようになってからは、まるで別人。たぶん途切れることなく体内にあることが大事だから、一時的メガドースではなく、必要量を長く続けることが大事だと思う)

フラッシュしだしてから、2〜3日は夜のみフラッシュ。
その後は、学校も部活も塾もない日曜日の夜だけフラッシュする。(写真4枚目)
ちなみに2日連続の完全休日があると、朝からフラッシュする。

ナイアシンの消費量は、消費エネルギーに比例してるだろうし、まぁ、過不足のないナイアシンの量では?と思っていたところ、血液検査の結果もLDH180超えで、肝臓も炎症が無い状態だった✌

のび太君自身が、【やっとサプリメント💊が効いてきた感じがする】というくらい。
ここまでは、順調だった♥



その後、油断して、おやつが増えてくると、
🍀話が通じない
🍀イライラ
🍀頭がモヤモヤする
🍀文字が読めない
🍀計算ができない
という事態になった💦

のび太君いわく、【3週間前くらいから日曜夜もフラッシュしないんだよね…パンやおやつ食べ過ぎたかも】ということで…

そこから、また再調整。

🌸小麦、乳製品、砂糖は控えて
🌸お菓子も控えて
🌸おやつは、ごはん🍚に変更

そうすると、再調整を始めたその日から、夕方のおやつにごはん🍚を食べて、夜ご飯にもごはん🍚を食べたのに、平日夜なのにかなり激しいフラッシュ!
寝る前には、腸脳循環の問題も気になったので、活性炭を飲ませた。

翌日の朝は、まだ頭🧠モヤモヤ。
翌日の昼過ぎには、頭のモヤモヤは消えて、いつも通りにやっと戻ったそうだ。
(つまり1.5日で、元の世界に戻ってきたみたい😚)



のび太君は、ホントに面白いくらい状況が変化する。
計算ドリルなんて、その最たるものである。
今まで、素早く2〜3分くらいで全問正解できていたような小4レベルの計算ドリルが1時間かけても全問不正解になるくらい変化する💦(中2なのに!)

こんなに影響を受けてしまうなんて、なかなか管理が大変そうだけど、良い状態を一度体験すると、ヤバいのは自分でも気付くみたいだ。

おやつを親が禁止するのは簡単だけど、この歳になれば、勝手に買って食べることもできてしまうので、やっぱり本人の意思が不可欠。
まぁ、たまに友達と遊びに行って、楽しく食べるくらいなら影響はほぼないけど、毎日だと、こんなにすぐに変わってしまう…

何度も、こうやって右往左往することは今後もあるんだろうけど、私が生きている間に自己管理のあり方を考えてくれたら、それでいいような気がする。(何ともない夫君にはわからない世界の話だから)

最近は、ようやく一人で勉強できるようになったし、自分の目標を達成するためにも、①自分の状態をよく保ち、②正しい方向性で、③十分な質と量を意識してほしいなぁ。
②と③は当たり前だけど、①はのび太君ならではの問題。

本人の目標が高いので応援はしてるけど、親としては、【勉強よりも、自分の状態を良く保てるようになることのほうがよっぽど大事だ】と思ってるので、勉強はまぁまぁでもいいなぁーと思っていたりする😁




一枚目の写真は、最近新調した卓球🏓のラケット。
ラバーは表裏3ヶ月で張替えだけど、今回は本体が軽くなってきたらしく、本体も買ったみたい⭐
部活用品って、結構いいお値段するんだよね…
万単位でお金が飛んでいく〜💸
良い状態を保って、部活も楽しく頑張って欲しいなぁ🌈

【988】お歳暮

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【お歳暮】



毎年10月末にお歳暮の品物について、わざわざ確認してくれる弟くん。

今年は、立派な梅を贈ってくれました🎁

弟くんからのお歳暮は、毎年12月に入ると、すぐに届く。

私は、【あぁ、そんな時期なのかぁ〜】と、受け取ってからお歳暮の手配をする💦(毎年、弟くんからの希望により明太子)

毎年、変わらないやりとりだけど、お互いに離れたところで暮らしてるし、こーゆーのもいいと思う、最近。
お歳暮市場は縮小してそうだけど…ね。

【987】転院🏥することにしました


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【転院🏥することにしました】



チラーヂン減らしたら、一週間経った頃からだんだんダルくなってきて、二週間経つ頃には起きていられなくなった💦カラダに超高重量のオモリがついてるみたいな感じ…

チラーヂンを元に戻すも、なかなか元のレベルまで戻らないので、チロナミンも増やして…なんとか動けるレベル。
結局、大学病院のときの維持療法の量に戻した⭐

写真は、もらってきた足りない分のお薬。



そして、何年もお世話になった病院🏥を転院することにした。

本当にお世話になったと思うけれど、治療歴と治療効果に納得ができなければ、他のアプローチを試そうと思うのは当然だと思う🌈

実は、段々と方向性が合わなくなってきたので、数ヶ月前から【そのうち転院しないといけないかもなぁ?】とは思ってはいた。

でも、今回、方向性の違い云々以前の問題として、患者の生きてる時間への配慮の無さや絶望したいなら転院どうぞ等という言動により、転院を決断した。

普段の先生なら絶対言わないようなことばかりだと思うけど、あまりにも方向性が違うし、イライラしてたんだろうなぁー。(論点もかなりズレてた)
あまりにショックで、お薬を最後に貰いに行った日は、診察室で泣いてしまった😭

今まで、本当にお世話になったと思うけれど、それが全て吹っ飛んでしまうくらいの衝撃だった。

こんなことなら、甲状腺は定型診療で、栄養療法はまた別のところで自費でやったほうがずっといいと思う。



お互い人間同士な訳で仕方ないとも思うけど、Dr.のタイプによっては、方向性が違ってきてしまったら、サッサと転院した方がお互いのためなんだろうなぁー🤔(もちろん、患者の言いなりのDr.がいいとも思わないけれど)

2019年の最も虚しい出来事は、コレかもしれないなぁー😢

【986】2019☆iherb③①


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【2019☆iherb③①】



i-herb紹介コード
🌿RAC6657🌿
※紹介割引🈹は無くなったそうだけど、紹介者へのポイント還元はあるみたいなので、参考になったら是非使ってね♥️


SALEだったので、また買っておいた👛


ほぼ全部リピート🔄

Biotinだけ、初めてお試し🔰



たぶん、これが今年最後かな💡
そして、今回でiherb記録はおしまい👋

たまに、良かったやつがあったら、一つずつ思ったことを書くかもー。

【985】2019☆iherb③⓪


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【2019☆iherb③⓪】



i-herb紹介コード
🌿RAC6657🌿
※紹介割引🈹は無くなったそうだけど、紹介者へのポイント還元はあるみたいなので、参考になったら是非使ってね♥️



全部リピート🔄

ThorneのCが在庫復活してた⭐

Bコンプは、葉酸少なくてパントテン酸多めのストレスBコンプレックスも比較検討したいけど、売り切れてたなぁー💦 
そんなわけで、とりあえずBasicタイプ。



SALEだったから、ちょっと安く買えてラッキー✌

意外にも…ThorneはSALE対象だったけど、BluebonnetはSALE対象外だったよ😚